Nettmøte 7: Tinnitus

jenten: Hei. For noen år siden var jeg forkjørlet, jeg fikk dotter i ørene. Etter at jeg ble frisk og dottene var borte har det vært en svak suselyd i begge ørene. Er dette tinnitus? Det er aldri helt stille, ie et stille rom kan jeg høre susingen, den er ikke så høy, men jeg hører den.

frk tinnitus: Hjelp! Jeg har dobbeltsidig tinnitus som følge av hørselstap( arvelig ?) Føler jeg til tider blir "gal " av denne lyden.Øre , nese hals lege sier at dette er det ingenting å gjøre med?? Vi har hatt mennesker på månen , men en ørelyd kan man ikke gjøre noe med ? Jeg har en svak grad av biploar lidelse , og ser at dette r med på å utfordre dette med å takle tinnitus. ønsker ikke begynne med medisiner for bipolar lidelse , men skjønner ike hvordan jeg skal takle LYDEN min.

jente18: Hei! Jeg har hatt tinnitus helt siden jeg kan huske. Det verste med tinnitusen er at jeg blir så fort sliten av å konsentrere meg når jeg er på skole og får ofte hodepine. Lurte på om det er noe annet enn å holde seg i aktivitet som hjelper?

AB: Jeg har konstant dottfølelse i det ene øret. Tidvis også suselyd i samme øret. Dott følelsen blir værre når jeg begynner å bli syk. Er det noe jeg som kan gjøres med dette?

Yvonne: Jeg er ei jente på 25 år som får tinnitus innimellom. Føles ut som dotter i ørene også kommer lyden, før den plutselig er borte igjen. Kan skje hvor som helst,når som helst,men ikke mer enn et par ganger i mnd... hvorfor skjer dette?

Linda: Hei, har hatt tinnitus i ca 10 år og har klart å leve ganske normalt, men skulle ønske det fantes en kur, er det noe (hva som helst) som fungerer, kanskje bare for noen uten bivirkning? Linda

Linda: Finnes det noe mulighet til å en viss grad/% av attfør da man ikke orker 100 % jobb lenger etter 10 år med tinnitus? Linda M

Inger E. Værnes: Hei! Jeg er døv på venstre øre og har tinitus i det høyre. Hvorfor i alle dager sender dere musikk når legen og Anette prater? Ille nok å høre hva de sier, om en ikke skal ha musikk i tillegg. Godt det var tekstet.Hilsen Inger E. Værnes

Skk: Datteren min på snart 6 år har fått diagnose Tinnitus nå. Hun har også på 1 år fått på grensen til nedsatt hørsel på venstre øre. Hun har nettopp fått lydpute som viser seg har god effekt. Jeg er bekymret for henne. Sliten etter skolen, sfo, stresser med at noe må skje hele tiden. Er det noen som har erfaring på hvordan man kan takle dette best mulig? Både for henne og oss som er rundt henne.....er også bekymret for det som sies ommestring og selvmord når hun blir eldre.....

Erik: Vil først si at det var oppmuntrende å se Anette stå frem med dette problemet. Er selv plaget med øresus på begge ørene. Fastleger har anbefalt meg forskjellige ting; alt fra å skylle ørene med soyaolje, forskjellige salver som ikke virker, til at dette ikke er noe å gjøre med. Mitt spørsmål er; Hvor kan jeg henvende meg, eller be om av fastlege, for å få konstatert dette en gang for alle? - Vil tilføye at jeg lider av enorm legeskrekk, men ønsker nå en skikkelig diagnose. Mvh Erik

Elisabeth Nilsen: Hei! Jeg har nedsatt hørsel og tinnitus på venstre øre. Jeg lurer på hva slags type hjelpemidler som finns? Hvilke yrkesgrupper kan hjelpe, og på hvilken måte?

marielle tryggheim: Hei, jeg er en jente på snart 18 år som siden 2006 har vært døv på venstre øret, og med dette fulgte tinitus med. Det ble slik etter at jeg hoppet på en trampoline og tok saldo. Jeg kjenner meg igjen i det annette beskriver om hvordan hun ble døv, det kom helt uten forvarsel, og med det kom svimmelheten som heldigvis sluttet etter et års tid. Jeg fikk også en skade i det indre øret som ikke kan ordnes.Har følt meg svært alene med dette da ingen spesialister jeg har vært hos har sett dette før. Så mitt spørsmål er om dette er noe som skjer med flere mennesker, eller var bare jeg og annette.svært uheldig? Mvh Marielle

Tove.: Hei. Har akkurat samme problem som i programmet; pipelyd (høres ut som pipelyden som var i gamle tv-er) som kommer og går, og susing i ørene. Fikk dette etter en konsert, har hatt dette i 16 år. Problemene blir værre ved mye støy, og enkelte høye lyder skjærer noe vannvittig så jeg må holde for ørene. Har også problem m å høre enkelte lyder når det er støy rundt meg, og hører generelt dårlig. Fungerer ganske bra, men blir fort sliten hvis det er mye støy. Jobber i et kjøpesenter så har til tider mye støy rundt meg. Fikk bare sett slutten av dette programmet, så jeg fikk ikke med meg om det finnes noen kur eller hjelp for dette.Tove.

Heidi: Hei. Jeg lider av kronisk otitt og tinnitus, noen forslag til behandlig. Sliter med væske i mellomøret, har flere ganger hatt dren, men de detter ut og otitt problemet kommer stadig tilbake.

kvinne39: Jeg vil støtte Inger ang. musikken som legges til i programmet. Det er mange programmer der slik musikk ødelegger opplevelsen fordi man blir sliten i ørene. Et ønske til redaksjonen som lager norske programmer. Det ville vært flott om også norske programmer blir tekstet. Det er ikke alltid man orker å høre og da er teksten eneste kilden som forteller det som blir sagt i programmet. Kvinne som nylig har fått problemer med hørsel.

Hani: Jeg har døvt øre og tinnitus på det ene øret, hva het høreapparatet til Anette. Selv har jeg ett fra Phonak med FM sender og det er veldig stort. må ligge på bordet etc.

-un: Kan HLF oppfordre TV3 til å sende dette programmet i reprise, da tekstet for hørselshemmede? Jeg hadde problemer når lyskulissene/musikken ble for høy. Slikt kom også der det var komplett unødvendig. Det er et gjennomgående problem i TV ellers også, alt skal understrekes ved lydkulisser, uansett nødvendigheten. Men ellers var det et bra program. Honnør til Anette og Veronica.

Emma: Er det vanlig at øresusen varierer i styrke - i forhold til hvordan man beveger underkjeven? Ved fremskutt kjeve er den mye høyere. Har også en dott i det øret - som ved flyreiser. Er det ikke mulig å få vekk den heller? Dette er utrolig slitsomt, og jeg sover veldig dårlig de nettene det piper høyest. Savner stillheten....:(

eva-lise frondell: hei, jeg er en dame med hørselproblem og føler att jeg ikke blir tatt på alvor av fastlege eller ørelegen min, hva het den fastlegen som anette i programmet brukte? veldig takknemlig for att se att det finns leger med empati:-)

Åshild: Hei! Har hatt tinnitus så lenge jeg kan huske. Lurer bare på, har dere noen råd om hva som er de beste øreproppene? Hvor kan disse evt kjøpes? Savner noen gode propper som kan fungere på café o.l. Mvh Åshild

Heidi: Keg har en under pillow speaker, er det det samme som musikkpute??

Grete G: hvor får du tak i disse øreproppene og får du de dekket av nav? Blir øresus sterkere hvis du i tillegg har skjelletplager? feks. i rygg og nakke?

Terje: Kan tinnitus komme av et hardt slag mot hode?Jeg merket selv det at det kom etter det og også migrene anfall.Har ikke fått det bekreftet av nevrologer, virker som de ikke vet helt dette når jeg nevnet senvirkningene, Følgene var også at jeg brakk nakken på 4plasser (atlasfraktur) i 1cf. Kan det være en årsak som utløste tinnilusen+migrene(hodeverk)Har lyden på begge ørene og bruker nå beltone+høytalere under puten, det hjelper litt noen ganger, men tankene er ille noen ganger. Fins det andre triks og takle dette i hverdagen. Mvh Terje

Musiker: Hei! Jeg har hatt tinitus i 10 år. Jeg er musiker og lurer på følgende. Kan tinitusen min bli verre feks. Flere toner, høyere volum etc. For hver gang jeg spiller konsert forandrer tinitusen min seg og blir mer intens (flere toner, høyere volum) dette vedvarer gjerne i 3-4 døgn før det går tilbake til sin normale tinnitusform. Min store skrekk er alltid at det ikke roer seg og at det blir permanent verre. (og ja jeg bruker alltid ørepropper ) :-)

Anne: Har man Tinnitus hver dag, eller kan lyden komme og gå?

Kirsten Tyssøy: har hatt sterk tinnitus i 11 år - høyfrekvent piping - har vært til utredning, og vet jeg må leve med det. hørte i programmet at damene får fysioterapi. lurer på om dette er noe jeg har krav på også? det blir for dyrt i lengden å skulle betale det selv, full pris. vil ellers si at jeg synes det blir feil hvis man fokuserer for mye på tilstanden. jeg har sterk tinnitus og valget er mitt: skal det ta overhånd i livet mitt eller skal jeg ta kontrollen selv. dette må jeg leve med resten av livet, og jeg akter å ha et bra liv! ja, jeg blir sliten og ja jeg blir lei meg men den eneste som kan ta kontrollen her er jeg. jeg har det døgnet rundt uten pause, og våkner jeg om natten er det øredøvende! på en skala fra 0 til 10 ligger jeg aldri under 5, og ofte opp i 8 og 9 når jeg blir sliten eller støynivået er høyt. sitter jeg på en full buss, legger pipelyden seg OPPÅ alle andre lyder i bussen. det er det som er slitsomt, lyden blir ikke kamuflert, men kommer i tillegg til. her er mye selvkontroll hver dag, - for livet mitt skal ikke handle bare om dette.

Leif: Har man rett til gratis fysioterapi når man har tinnitus.

jente 30: Hei! Jeg fikk hjernehinnebetennelse for ca ett halvt år siden, og det var såpass alvorlig at jeg holdt på å stryke med. Ca en mnd etter at jeg ble syk, fikk jeg akutt nedsatt hørsel på venstre øre, og tinnitus. I begynnelsen var det helt jævlig, og da hørte jeg nesten ikke noe på det venstre øret, og musikk og andre lyder ble liksom "forvrengt". Men det har blitt bedre etter det, men jeg sliter fortsatt med nedsatt hørsel og tinnitus, og håper jo selvfølgelig å bli kvitt problemet. Har lest masse inne på nettet om dette, og har blant annet funnet informasjon om en laser som heter "TinniTool" som visstnok skal reparere hørselen og kurere tinnitusen. Og jeg tenker da at det må jo være for godt til å være sant. Og det står også at det finnes dokumentasjon på at det fungerer, har lett masse etter dokumentasjon, men finner ikke noe. Så mitt spørsmål er; har dere noe erfaring med dette, og funket det, eller er det bare "svada". Jeg har også lest om TRT-metode, og lurer på om det er noe som kan funke (tror det står for Tinnitus Remove Training, men er ikke helt sikker...)?

Hanne: Jeg har fått voldsom migrene etter å ha slitt med tinnitus i mange år. Vil migrene medisiner kunne hjelpe på tinnitus?

Dag Edler: Hei. Jeg så det informative program. Men Tinitusen blir ikke bedre, i alle fall ikke min. Den har jeg hatt i ca 30 år. Jeg har høy kontinuerlig pipetone om dagen og om natten har jeg en brummende "gravemaskinlyd" i tillegg. Mitt verktøy for ikke å bli gal er å aksptere lyden og glemme den. På kino, konserter eller dansetilstellinger er alltid ørepropper med og i bruk ved høy lyd. Det virker som tinitusen blir forsterket av høy lyd. ( er det et kjent fenomen?)

Barbro: Hei, Jeg har hatt tinnitus i 16 år etter en dobbelsidig ørebetennelse og jobbet samtidig på en nattklubb med høy musikk.Anette nevnte at hun hadde forsøkt med blodfortynnende medisin..Er dette noe som kan hjelpe andre ? Jeg har litt nedsatt hørsel på høyre øre. Det er en forferdelig slitsom sykdom..Glad den blir satt litt fokus på . Hilsen Barbro

Kjetil: Kan du få Tinnitus på grunn av overvekt?

HJ: Hva kan man gjøre i forhånd til skolen når man har tinnitus? Personlig føler jeg at veldig få lærere i det hele tatt bryr seg og enda færre som kommer meg muligheter når man spør om hjelp pga av tinnitusen. og er det noen steder der man kan finne statistikk angående elever med tinnitus og hvordan det har påvirket skolegangen deres?

Tove.: Hei. Har øresus og pipelyd(høres ut som pipelyden i gamle tv-er) i ørene etter en konsert for 16 år siden. Enkelte høye lyder er helt forferdelig, skjærer i ørene. Føler også at hørselen er nedsatt(det mener hvertfall de jeg bor sammen med....) og klarer ikke å få med meg samtaler og enklte lyder hvis det er støy rundt meg. Blir også veldig sliten, og jeg jobber i et kjøpesenter, så er utsatt for mye støy gjennom dagen. Finnes det noen hjelp å få for dette? Tove.

Englebarn: Hei. Jeg har plagsom tinnitus på begge ørene, fikk det etter stort psykisk press/stress i jobb og dødsfall i familien. Dagene er veldig opp og ned for meg, mye jeg ikke greier lenger, f eks mye mindre sosial enn før. Programmet var veldig bra, jentene fikk godt fram eksempler på hva som skal til for å klare å leve bedre med tinnitus. Jeg kommer nylig fra 3 uker på Landaasen, mestringsopphold for de med tinnitus, meget bra! Savnet info om slik hjelp, i programmet. Er det lite kjent? Burde kommet fram, da mange sliter.. Anita

Far til en: Har en 20 år gammel sønn som etter en badeulykke fikk perforert trommehinne og sterkt invalidiserende tinnitus. Trommehinnen ble operert to ganger og er i dag hel, men med et hørseltap. Tinnitusen har blitt ignorert av helsevesenet (alle private ØNH spesialister som har vært inne i hans sak samt ØNH avdelingen ved et av de mest prestisjetunge sykehusene) som til tross for at de har fått opplyst at han har tinnitus aldri har brydd seg med å finne ut hvor alvorlig den var. Etter et sykehusbytte møtte han en engel som skulle kontrollere hørselen etter operasjonen, som skjønte at tring ikke sto så bra til, og tok tak i situasjone og ordnet spesialistkonsultasjon i løpet av 1 dag. Etter 15 minutter var tinnitusgraden kartlagt. I løpet av de fire årene før dette ble klarlagt fikk han heller ikke tilrettelegging i skolen (skolen var også informert om tinnnitus), og han ble til et problem fordi han hadde veldig høyt fravær. Det gikk så langt at skolen ikke ville anbefale forlenget gjennomføringstid, slik at han kan fullføre videregående. I tillegg har han fått problemer med sitt lokale NAV kontor som først og fremst ikke vil ta ansvar for å veilede en ungdom som sliter. Han oppfattes som en Arbeidsavklaringspengesøker (De sa at han måtte ha stønad for å få tilgang til kompetansen i Senter for yrkesrettet atføring). Og tiden går og går uten at han kommer et skritt fremover. Hvilke rettigheter har man og hvilke muligheter finnes det for å få hjelp med å håndtere kontakten med disse institusjonene? Får dere mange lignende beskrivelser fra andre som kontakter dere